{"id":5196,"date":"2023-10-23T21:59:34","date_gmt":"2023-10-24T00:59:34","guid":{"rendered":"https:\/\/revistamaischarme.com.br\/revista\/?p=5196"},"modified":"2023-10-23T21:59:36","modified_gmt":"2023-10-24T00:59:36","slug":"doenca-rara-de-pele-epidermolise-bolhosa-requer-cuidado-constante-contra-traumas-e-machucados","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/revistamaischarme.com.br\/revista\/doenca-rara-de-pele-epidermolise-bolhosa-requer-cuidado-constante-contra-traumas-e-machucados\/","title":{"rendered":"Doen\u00e7a rara de pele, Epiderm\u00f3lise Bolhosa requer cuidado constante contra traumas e machucados"},"content":{"rendered":"\n<p>Doen\u00e7a gen\u00e9tica rara que atinge crian\u00e7as, jovens e adultos, a epiderm\u00f3lise bolhosa (EB) \u00e9 caracterizada pela fragilidade da pele e da mucosa, provocando a forma\u00e7\u00e3o de bolhas no corpo todo, em especial nas \u00e1reas de maior contato (m\u00e3os, p\u00e9s, joelhos, cotovelos).<\/p>\n\n\n\n<!--more-->\n\n\n\n<p>No Brasil, segundo o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, apenas 1 em cada 1 milh\u00e3o de crian\u00e7as nascem com essas les\u00f5es. Estima-se que existam 500.000 pessoas com EB no mundo. A epiderm\u00f3lise bolhosa n\u00e3o \u00e9 contagiosa e ainda n\u00e3o tem cura.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Fl\u00e1via Costa Prevedello, m\u00e9dica dermatologista membro da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD)<\/strong>, explica que com a altera\u00e7\u00e3o do col\u00e1geno, prote\u00edna respons\u00e1vel pela liga\u00e7\u00e3o das camadas da pele, o paciente fica mais suscet\u00edvel a ter les\u00f5es, tanto na superf\u00edcie quanto na parte interna.<\/p>\n\n\n\n<p>&#8220;As \u00e1reas de dobras e extremidades costumam ser mais sens\u00edveis, assim como mucosas labial e ocular. Sem a prote\u00edna, as camadas da pele se separam muito facilmente, sob qualquer press\u00e3o ou atrito&#8221;, acrescenta a especialista.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Campanha de Conscientiza\u00e7\u00e3o&nbsp;<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p><strong>Dia 25 de outubro \u00e9 o Dia Mundial de Conscientiza\u00e7\u00e3o da Epiderm\u00f3lise Bolhosa (EB)<\/strong>. A data foi criada para conscientizar a popula\u00e7\u00e3o e levar informa\u00e7\u00e3o segura para pacientes e familiares sobre os principais cuidados para casos de acidente, interna\u00e7\u00e3o ou nascimento de beb\u00ea com suspeita de EB.<\/p>\n\n\n\n<p>Desde 2016, a <strong>Semana EB<\/strong> &#8211; 25 a 31 de outubro &#8211; \u00e9 coordenada pela <a href=\"https:\/\/debrabrasil.com.br\/\">DEBRA Brasil<\/a>, associa\u00e7\u00e3o nacional, sem fins lucrativos, que visa informar e estimular o interesse e respeito pela doen\u00e7a.<\/p>\n\n\n\n<p>O nome da campanha <em>Vire do Avesso<\/em> faz alus\u00e3o \u00e0 realidade de muitos pacientes com EB que usam as roupas do avesso, pois normalmente as etiquetas, golas e a costura das pe\u00e7as podem causar danos na pele sens\u00edvel.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Tipos da doen\u00e7a<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>A epiderm\u00f3lise bolhosa se apresenta em tr\u00eas tipos: simples, distr\u00f3fica e juncional.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Na forma simples, as bolhas s\u00e3o bem dolorosas, mas a cicatriza\u00e7\u00e3o n\u00e3o deixa grandes danos permanentes e as crian\u00e7as tendem a melhorar \u00e0 medida que a idade avan\u00e7a.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Na distr\u00f3fica, as bolhas surgem espalhadas, s\u00e3o constantes e deixam cicatrizes.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>J\u00e1 a juncional \u00e9 a mais grave: atinge o es\u00f4fago, est\u00f4mago, duodeno, intestino, fazendo que o paciente tenha les\u00f5es internas e n\u00e3o consiga deglutir ou digerir os alimentos.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Hidrata\u00e7\u00e3o da pele<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Para pacientes com EB, \u00e9 importante manter a pele hidratada com as solu\u00e7\u00f5es adequadas. Por isso, o acompanhamento com o dermatologista \u00e9 fundamental. \u201cA pele seca leva \u00e0 coceira, por isso \u00e9 importante manter a hidrata\u00e7\u00e3o\u201d, observa Annia Cordeiro, m\u00e9dica dermatologista e presidente da Sociedade Brasileira de Dermatologia &#8211; Regional PR.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Tratamento da doen\u00e7a<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>O melhor tratamento, segundo a Dra. Flavia, \u00e9 evitar machucados e traumas.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>\u201cO controle da doen\u00e7a deve ser constante. O uso de roupas leves, evitando o atrito com o corpo, e o cuidado com ferimentos ou pancadas, ajudam o paciente com EB a ter uma qualidade de vida melhor. As crian\u00e7as podem usar luvas n\u00e3o aderentes para evitar machucados nas m\u00e3os. Se houver infec\u00e7\u00e3o, o uso de antibi\u00f3tico \u00e9 a conduta indicada\u201d, ressalta a especialista.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Fl\u00e1via destaca, ainda, a necessidade do uso de curativos especiais nas formas graves, n\u00e3o apenas uso de hidratantes e antibi\u00f3ticos. \u201cOs curativos s\u00e3o normalmente caros e normalmente s\u00e3o judicializados na sa\u00fade p\u00fablica. Muitos pacientes precisam de doa\u00e7\u00f5es, por isso associa\u00e7\u00e3o de pais e pacientes e laborat\u00f3rio de curativos auxiliam pacientes com EB\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>A alimenta\u00e7\u00e3o equilibrada \u00e9 outro ponto de aten\u00e7\u00e3o para pacientes com epiderm\u00f3lise bolhosa. \u201cUma dieta rica em fibras e l\u00edquidos vai melhorar o estado nutricional do paciente, auxiliando no controle mais adequado da doen\u00e7a\u201d, finaliza a especialista.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Em casos de dificuldade de degluti\u00e7\u00e3o, \u00e9 preciso adotar alimenta\u00e7\u00e3o pastosa.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Protocolo para EB<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Em dezembro de 2021, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade atualizou o Protocolo Cl\u00ednico e Diretrizes Terap\u00eauticas (PCDT) para Epiderm\u00f3lise Bolhosa (EB) com informa\u00e7\u00f5es ampliadas sobre o tratamento n\u00e3o medicamentoso para a doen\u00e7a, com a complementa\u00e7\u00e3o de algumas se\u00e7\u00f5es do protocolo, como a de curativos espec\u00edficos e especiais. <a href=\"https:\/\/www.gov.br\/conitec\/pt-br\/midias\/relatorios\/2021\/20211231_relatorio_683_diretrizes_brasileiras_eb_final.pdf\">Clique aqui<\/a> para ler o texto atualizado.<\/p>\n\n\n\n<p><em>Com informa\u00e7\u00f5es: DEBRA Brasil, Minist\u00e9rio da Sa\u00fade e Sociedade Brasileira de Dermatologia<\/em><\/p>\n<!--CusAds0-->\n<div style=\"font-size: 0px; height: 0px; line-height: 0px; margin: 0; padding: 0; clear: both;\"><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Doen\u00e7a gen\u00e9tica rara que atinge crian\u00e7as, jovens e adultos, a epiderm\u00f3lise bolhosa (EB) \u00e9 caracterizada pela fragilidade da pele e da mucosa, provocando a forma\u00e7\u00e3o de bolhas no corpo todo, em especial nas \u00e1reas de maior contato (m\u00e3os, p\u00e9s, joelhos, 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